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2020国际罕见病日主题是什么 国际罕见病日主题故事
2022-06-15

在新冠肺炎疫情期间,2020国际罕见病日悄然而至,官方公布了主题和海报人物故事,让大家更加了解这个节日,2020国际罕见病日主题是什么?国际罕见病日主题故事,下面八宝网带来介绍。

2020国际罕见病日主题是什么?

明天是2020年世界罕见病日。国际罕见病日(Rare Disease Day)是由欧洲罕见病组织(EURORDIS-Rare Diseases Europe)于2008年发起的,确定每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。

作为第十三个罕见病日,2020年的宣传主题是“连接健康和社会关怀(Bridging health and social care)”;口号是:罕见病,不罕见(Rare is Many)。这一届的重点工作是缩小在协调医疗、社会和支助服务方面的差距,以应对罕见病患者及其家人每天面临的挑战。

【2016年】国际罕见病日当日,我们精心准备了《DMD家庭康复指南》以及给孩子的卡通书籍,赠送来肌病门诊就诊的DMD家庭,感谢有你,爱不罕见。

【2017年】在“研究带来无限可能”的国际罕见病日主题下,集爱DMD论坛正式上线,该平台将为国内DMD医疗工作者及患者家庭提供最新的DMD医疗新闻、关注最新DMD治疗技术、提高患者生活质量的医学干预方法等。

【2018年】在 “因你珍稀,所以珍惜”的国际罕见病日主题下,我们倡议学会和“珍稀”的人“珍惜”相处,暨此学会友谊,尊重和爱。

【2019年】在“链接健康和社会关怀”的国际罕见病日主题下,我们携手上海交通大学医学院四叶草罕见病协会组织“新年筑福:我的罕见,让你看见”,征集并展示了DMD家庭2019年过春节的温馨瞬间。希望让更多人看到,希望有更多温暖的爱加入。

【2020年】一场计划中的“听见爱,音为有你”关爱罕见病慈善音乐会,因疫情戛然而止……我们原定2020年2月29日在这个四年一次的国际罕见病日,由上海医学会罕见病专科分会主办、上海集爱肌病关爱中心承办、各罕见病组织协办,于上海东方艺术中心举办本次慈善音乐会,全部赠票邀请上海各罕见病关爱组织、病友家庭、医护人员、罕见病关爱人士参与。节目通过音乐突出人类大爱,让听者陶醉于美轮美奂音乐声中,体味生命的价值和意义,用音乐的力量激发听者不懈努力、自强不息的精神。如今因疫情我们暂缓延期,相信在不久后我们即将见面。那现在,让我们在“罕见病日”以罕见的方式度过,但爱不罕见。

2020国际罕见病日主题故事

—— 2020年官方海报人物故事 ——

4岁的Gauthier和他妈妈Eloise是本年度国际罕见病日官方海报的形象代言人,他来自比利时的沙勒罗瓦,患有镰状细胞贫血(sickle cell anaemia),该病的发病率为万分之一到万分之五,Gauthier的兴趣是阅读和搭建东西。

确诊历程

在一次新生儿的筛查中,仅3个月大的Gauthier被确诊为镰状细胞贫血,这是一种特殊形式的血红蛋白疾病,导致严重且慢性贫血,并伴有诸如疲劳、疼痛、血管阻塞危象、脾脏肿胀、感染、呼吸短促和各种其他形式的炎症等并发症。

确诊后,Gauthier需要每月做一次体检及血液检查。而其主治医生的耐心和用心使Gauthier和他妈妈逐渐熟知这种疾病。

Eloise在Gauthier确诊后的最开始,面临着多重严峻挑战,她需要学习所有疾病相关的信息及医学词汇,有时感觉就像学习一门全新的语言。

日常生活

Gauthier的疾病已经成为他日常生活中一个重要组成部分,他必须每天服用两次抗生素、叶酸、HYDRE治疗,需要时刻保证充足水份摄入和身体健康。并且,他需要多次往返于医院,进行专业的健康检查,验血和输血。Eloise不得不从工作中抽出大量的时间,陪儿子做这些无数的检查。不过,通过这些经历,Eloise有机会遇到一些优秀且值得信赖的人们,比如Gauthier的药剂师和医生,对他们的生活非常有帮助。

“儿科团队的支持,医生的细心倾听,护士的亲切话语,甚至清洁人员的特别关心,所有这些都让患者感受到人性温暖和归属感。”— Eloise

对Gauthier来说,最困难的部分是众多的血液测试和诸如疫苗、导管放置的注射,以及需要在医院消磨漫长而乏味的时间。而他最喜欢的事是离开医院后,与家人一起出去吃披萨或买新玩具。

家庭生活

患有镰状细胞贫血症对家庭和社会生活而言都有影响,他们不能去度假,如果天气太冷就不能出门,为了使Gauthier不过于劳累而需要提前离开社交活动。在学校,Gauthier在小班里上课,虽然他经常缺课去看医生,但这些并没有阻止他交朋友!

另外,他们家还定时去看心理医生,帮助他们用语言表达自己的问题,Gauthier学会接受自己的身体状况,并努力改善自己的情绪。从Gauthier很小时候起,就收获到大量关于他的疾病、身体和情绪的书籍、文章、活动和游戏。通过公开和诚实的谈话,他的家人帮助Gauthier逐渐了解他的疾病。

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